하얀아빠(AVSD,PS,MR,TA/삼성) | 2009.01.13. 18:51
안녕하세요... 하얀이(태명) 아빠입니다.
하얀이는 현재 26주 태아이구요...
(아직 성별은 모르구요, 딸을 바라는 마음에 지은 태명이에요...)
초음파검사에서 완전방실중격결손, 삼첨판폐쇄, 폐동맥협착,승모판폐쇄부전 있다는군요...
태어나면 폰탄수술을 받아야 한다는데요...
혹시 자녀분이 폰탄수술 받으신 분 있으신가요?
폰탄수술 이후에도 정상적으로 생활이 가능한가요?
---------------------------------------------------------
하얀아빠(AVSD,TOF,PS,MR,TA/삼성) | 2009.04.20. 10:06
우리 둘째 애기가 2.58kg (여)에 태어났습니다... ^^ 산모는 건강하구요...
이름은 태명 그대로 하얀이라고 출생신고했구요... ^^
태어나자 마자 심장때문에 신생아중환자실로 직행하긴했지만, 잘 이겨내고 있어요...
태어나고 이틀지나서 2.53kg으로 줄었으나 이제 2.645kg으로 몸무게가 좀 늘었네요...
산소포화도가 처음태어났을 때는 85~90 정도 유지되었는데.. 며칠지나니 산소포화도가 75~85 정도 된다고하는군요...
오늘 내일쯤에 심초음파 다시 보고 집으로 잠시 갔다가 몇 주 후에 수술해야 할 수도 있다는군요...
아직 너무나 조그만 아이가 수술을 받아야 한다니 마음이 아프긴 하지만 잘 이겨내겠죠?
벌써 몇 개월 전부터 예상했던 상황이라서 그런지 오히려 덤덤한 심정이네요...
우리 하얀이가 잘 이겨내서 건강하게 자랐으면 하네요...
모든 분들의 아이가 건강하게 잘 자랐으면 좋겠네요... ^^
---------------------------------------------------------
하얀아빠(AVSD,TOF,PS,MR,TA/삼성) | 2009.04.23. 16:45
드디어 우리 하얀이 내일 shunt(션트)수술 들어갑니다.
병원에서 처음에는 1~2주 내에 수술들어갈꺼라고 하다가 (몸무게 2.5 ~ 2.6kg),
며칠 후에는 몸무게가 3kg될 때까지 중환자실에 있어보자고 하더라구요..
그런데 갑자기 어제 병원에서 오늘 오전에 수술들어간다고 하더라구요... (현재 몸무게 2.7kg)
그래서 휴가 내고 오전에 기다렸는데... 다시 내일 오전 8시에 수술하자고 하시는군요...
(전태국 교수님이 수술하신다고 하네요)
아기한테 현재까지 확인된 것외에 특이사항은 없다고 하는데도, 자꾸 수술일자가 변경되어서 불안한 생각도 드네요..
애기 심장이 문제가 있다는 걸 태어나기 약 5개월 전 부터 알고 있어서, 태어났을 때 크게 놀라지는 않았는데...
막상 수술 얘기나오고 정말 수술 들어간다니까 긴장이 되는군요...
우리 하얀이 수술 잘 이겨낼거라고 생각합니다.
마음 속으로 응원 부탁드리구요, 모든 분들 아이들이 건강하길 바랍니다.
---------------------------------------------------------
하얀아빠(AVSD,TOF,PS,MR,TA/삼성) | 2009.04.30. 09:04
우리 아기 수술 잘 견디고 산소호흡기도 떼고 해서 빨리 회복되리라 생각하고 있었는데... 상황이 안 좋아졌네요...
어제(4.29) 오전에 갑자기 안좋아져서 아주 심각한 상황까지 갔었다고 하는군요...
원인은 괴사성 장염에 폐혈증까지 겹쳐서 발생했다고 하네요.. 혈압도 떨어지고 심장박동수도 상당히 떨어졌었다네요...
한번 쇼크를 받아서 뇌나 장기 쪽이 이상이 발생했을 수도 있다는군요... 현재로서는 확인이 안된다네요..
개인적으로는 증상이 심해지기 전에 좀더 빨리 조치했었으면 좋았을텐데하는 생각을 하는데, 병원에서도 최선을 다한 것이리라
생각합니다.
의사선생님은 2~3일이 고비라는 말씀도 하시네요... 그래도 그 힘든 상황에서도 아기가 잘 견뎌냈다는 말도 하시는군요..
처음에 신생아중환자실, 그 다음에 흉부외과중환자실, 이제는 내과계중환자실로 옮겼네요...
태어난지 이제 2주밖에 안된 애가 얼마나 힘들고 아플까하고 생각하니 마음이 많이 아프네요...
그 힘든 상황에서도 잘 견뎌낸 우리 하얀이... 반드시 아픈 것 이겨내고 건강하게 집에 갈 수 있으리라 믿습니다...
모든 분들의 아이들이 건강하길 빕니다.
---------------------------------------------------------
하얀아빠(AVSD,TOF,PS,MR,TA/삼성) | 2009.05.12. 12:42
오늘로써 우리 하얀이가 중환자실에 입원한지 29일째되네요...
수술 후에 괴사성 장염, 패혈증, 산증, 뇌수막염 등의 증상으로 아주 위험한 고비도 있었고
상태가 안정되지 않아서 불안한 마음도 있었는데요...
이제는 다소 안정을 찾은 듯하네요..
병원에서도 며칠 두고보고 괜찮으면 산소호흡기랑 항생제 등 투약도 중단할 수 있다네요...
그렇게되면 중환자실에서 일반병실로 옮길 수도 있구요...
"하얀아~ 조금만 더 힘내줘~ 아빠는 힘든 고통을 잘 이겨내고 있는 하얀이 자랑스럽다..."
모든 분들의 아이가 건강하길 기원합니다...
---------------------------------------------------------
하얀아빠(AVSD,TOF,PS,MR,TA/삼성) | 2009.05.14. 10:57
어제(5.13) 낮에 드디어 우리 하얀이가 산소호흡기를 뗐습니다... ^^
산호호흡기 떼고도 잘 견뎌내고 있다고 하더군요...
그런데 어제 저녁 7시 조금 넘어서 갑자기 병원에서 전화가 왔네요...
하얀이를 준중환자실로 옮겨야한다고...
병원 얘기로는 산소호흡기가 급히 필요한 환자가 중환자실에 입원해야해서
하얀이는 준중환자실로 이동한다는 군요..
며칠 두고 봐야한다고 했었는데 갑자기 병실을 옮겨야 한다니 조금 놀라긴 했지만,
그래도 하얀이가 조금씩 나아지고 잘 이겨내고 있다는 생각이 들더군요...
제가 어제 퇴근하자마자 첫째아기(푸른이)를 제가 맡고, 와이프는 둘째아기(하얀이)에게로 갔습니다.
하얀이가 많이 울어댄다고 하는군요... 아직은 하얀이가 많이 힘들거라 생각됩니다.
그리고 와이프는 밤에 잠도 제대로 못자고 하얀이를 돌봤겠죠...
저는 아침에 푸른이를 어린이집에 보내고 출근했구요...
어머니께 도움요청을 드렸는데, 지방에 계셔서 내일 저녁쯤에나 올라오신다는군요...
이제 당장은 첫째아기는 제가 집에서, 둘째아기는 와이프가 병원에서 돌봐야하는 상황이 되었네요...
내일 저녁은 되어야 와이프랑 교대(?)할 수 있을 듯 싶네요...
하얀이가 중환자실에서 준중환자실로 밀려난 건(?) 이제 조금씩 회복되어 간다는 좋은 소식으로 생각합니다.
물론 아직은 안심할 수 있는 상황은 아니라고 하지만 잘 이겨낼 거라고 믿습니다.
모든 분들의 아이들이 건강하고 아픔에서 회복되길 기원합니다.
---------------------------------------------------------
하얀아빠(AVSD,TOF,PS,MR,TA/삼성) | 2009.05.18. 11:38
하얀이가 중환자실에서 준중환자실로 갈 때 산소포화도가 거의 90에 가까웠다고 하는데...
지금은 70~80 사이를 왔다갔다하네요... 상태가 호전되는 상황은 아닌듯 싶네요...
특히 잠잘 때도 산소포화도가 70 초반이라서 약간 걱정이네요...
혹시나 해서 심초음파를 봤는데 션트수술한 곳(샛길)으로 피는 잘 소통되고 있다고는 하는군요...
(하얀이가 많이 울고 움직여서 샛길 모양은 확인 못했다고 하시는군요)
그런데 하얀이가 3kg이 되기 전에 수술해서 샛길로 사용한 관 크기가 작다고 하는군요...
보통 6개월 이후에 2차 수술하는게 좀더 안정적이라고 하는데 3개월이나 그 전에 수술해야 할 수도 있다네요..
부디 하얀이가 잘 견뎌서 안정적인 시점에 2차 수술할 수 있으면 하는 바램입니다.
그리고 하얀이가 많이 보채네요... 아마도 먹지를 못해서 인듯 싶네요...
괴사성 장염이 심했었는데... 장이 완전히 나은게 아니라서 혹시나 재발할 수 있다는군요...
(재발할 경우 장이 터질 수도 있어서 아주 위험하다네요...)
콧줄로 분유를 10cc 줬었는데.. 소화를 못 시키고 장에서 약간의 피가 섞여져 나와서 아예 먹이지를 못하고 있네요...
얼마나 배가 고플까요? 자다가 깨서 주변을 둘러보다가도 금새 울어대더군요... 울다가 지쳐서 잠이 들고...
하얀이가 입으로 60cc 정도 먹을 수 있게되면 퇴원할 수 있을 듯 하다네요..
그래도 다행인 것은 소변이랑 대변은 잘 보고 있는 듯 하네요...
와이프는 밤새 시간마다 하얀이 변 본 것 무게 체크하고 기록하느라 잠도 못 잤겠군요...
출산한지 이제 한달되어서 많이 힘들텐데요...
아픈 아이의 부모님들 고생이 많으실텐데... 하루빨리 모든 분들의 아이들이 건강해지길 기원합니다.
---------------------------------------------------------
하얀아빠(AVSD,TOF,PS,MR,TA/삼성) | 2009.06.03. 12:20
어제 드이어 하얀이가 준중환자실 21일째에 일반병실로 옮겼습니다... ^^
조심스럽긴 하지만 먹는 것도 잘 먹구요...
드디어 오늘 퇴원 예정입니다.
하얀이가 태어나자마자 병원에 입원해서 52일만에 퇴원하는군요...
(중환자실 30일 + 준중환자실 21일 + 일반병실 1일 )
하얀이가 퇴원해서 기쁘기도 하고, 태어나서 병원에서만 지냈다는게 안스럽기도 하네요...
모두들 응원해 주셔서 하얀이가 잘 이겨내고 있는 듯 합니다...
이제 하얀이는 집에서 건강한 몸 만들어서 2차 수술을 준비해야겠네요...
가능하면 6개월 전후가 좋다고 하니,
건강하게 그 시점에 수술받을 수 있도록 엄마아빠도 하얀이 잘 보살펴야겠네요...
모든 분들의 아이들이 건강하길 기원합니다...
---------------------------------------------------------
하얀아빠(AVSD,TOF,PS,MR,TA/삼성) | 2009.06.12. 10:27
하얀이 퇴원하고 9일째네요...
퇴원하고 일주일째되는 날에 첫 외래있었는데 별 이상은 없다네요...
다만 수술 후 발생했던 괴사성 장염 재발 위험때문에 아직 원하는 만큼 먹지 못하는게 아쉽네요...
아직도 원인을 알 수 없는 가스가 장에 차 있다는군요... 2주 후에 다시 외래있구요...
먹는 걸 마음껏 못 먹어서 그런지 출생 후 2개월이 다 되었는데... 아직 3.6kg이네요...
그래도 이제는 가끔씩 웃기도 하구요...
사실 배고파서 우는 경우가 더 많죠.... ㅎㅎ
욕심내서 좀 더 주려면 토해내는 경우가 많고 장염 위험도 있고 해서 안아서 달래는 것 말고는 별다른 방법은 없네요...
푸른이(첫째) 녀석이 지금 18개월인데... 둘째를 "아가~ 아가~" 하면서 얼마나 좋아하는지...
너무 좋아해서 하얀이가 위험(?)한 상황이 종종 발생합니다...
아기가 보이면 달려가서 옆에 앉아 쳐다보다가, 갑자기 누워 있는 하얀이를 안으려다 덮친다던지(?) 쓰다듬으려다가 얼굴을 할퀸다든지... ㅎㅎ
아무튼 푸른이가 하얀이에게 자주 접근을 시도하는 관계로 긴장을 늦출 수 없습니다... ^^
장난꾸러기에 고집이 세긴 하지만 너무나 건강한 푸른이가 좀 더 크면, 하얀이를 잘 지켜주지 않을까 생각해 봅니다... ^^
요즘 이 두녀석을 볼 때마나 얼마나 귀여운지... 이래서 아이를 낳고 기르나 봅니다.
뭐 좀 더 크면 엄마 아빠 말 안듣고 자기 고집대로 세상을 살아가는 녀석들이 되어, 엄마 아빠를 괴롭힐 수도 있겠지만...ㅎㅎ
하얀이 6개월쯤에 무사히 수술받을 수 있도록 그 때까지 건강히 키워야겠네요...
모든 분들의 아이들 건강이 하루 빨리 회복되길 희망합니다.
행복한 주말되세요....
---------------------------------------------------------
하얀아빠(AVSD,TOF,PS,MR,TA/삼성) | 2009.09.29. 17:16
생후 6개월 이후가 수술하기 좋다고 했는데... 6개월에서 2주 모자라는 날에 수술하게 되었네요...
며칠 전에 하얀이가 깊은 잠을 못자고 계속 울어대서 담당 교수님 만나뵙고 심초음파 봤는데, 판막 문제로 피가 많이 샌다고 하네요...
그리고 어제 담당교수님의 토의 결과 수술하기로 결정되었구요...
추석에 입원해서 다음주에 CT랑 심도자 검사 후 정확한 수술방법을 결정한다고 하네요...
아마도 폰탄수술이 될 가능성이 높다고 하는군요...
생후 일주일경에 1차 수술하고 이제 2차 수술이네요...
처음 태어났을 때 2.5kg정도였는데 지금은 두 배인 5kg정도 되구요...
집에 있는 동안 잘 웃고 잘 지낸 편이지만,
기능성 단심실로 심장이 일반인보다 많은 일을 해서 그런지 하루에도 몇 번씩 흠뻑 젖은 옷을 갈아 입혔구요,
분유는 한번에 다 못 먹고 조금 먹다가 입 떼고 가쁜 숨 쉬고 했네요... 아마도 많이 힘들었겠죠...
푸른이(첫째)는 항상 한번에 쭉~ 마셨었는데...
푸른이가 하얀이를 좋아하기도 하지만 질투도 많이 하네요... (1년6개월정도 차이나거든요...)
하얀이 울면 푸른이가 먼저 "아가, 아가"하면서 달려가고 안아줄려고 하고 바운서를 흔들어 주기도 하는데,
어떤 때는 머리카락 잡아 당기고, 발 잡아 당기고, 꼬집기도 하고 해서 울리기도 하고 하얀이 내려놓고 자기 안아달라고도 하구요...
1차 수술 잘 이겨내고 지금까지 잘 자라준 하얀이가 이번 2차 수술도 잘 이겨낼 거라고 생각합니다...
모든 분들의 아이가 건강하고 잘 자라길 바랍니다...
---------------------------------------------------------
하얀아빠(AVSD,TOF,PS,MR,TA/삼성) | 2009.10.12. 11:32
하얀이가 지난 주 월요일(10.5)에 CT촬영하고 화요일(10.6)에 심도자 검사 받아서 수술 방향이 정해졌네요...
폰탄수술로 방향을 잡고 그 중간단계 수술(상대정맥과 폐동맥 연결 수술, 판막 성형수술 포함)이 목요일(10.8)에 진행되었습니다.
(완전교정술로 방향이 잡히길 기대했는데... 아쉬운 마음이 드네요...)
판막이 너무 안좋아서 피가 너무 많이 새기때문에 빨리하는게 좋겠다고 하셨구요...
전태국 교수님이 수술하셨구요... 수술시간은 7시간 정도 소요되었고 수술은 잘 되었다고 하시더군요...
수술 후 하루 지나서 깨긴했는데 부정맥이 좀 심해서 계속 재우는 약으로 재우고 있다고 하네요...
현재 체온을 34도로 유지하고 있다고 하네요... (보통 36도가 정상 체온으로 볼 때 2도 정도 낮게 유지하고 있네요..)
체온을 올리면 부정맥이 와서 아직 체온을 정상체온으로 올리지는 못하고 있다네요...
얼굴은 조금 부어있고 손발이 너무 차서 면회때마다 짧은 시간이지만 만져주고 있어요...
하얀이의 함박 웃음이 보고싶네요... 너무나 잘 웃는 하얀이였는데...
얼른 회복해서 일어나길 기대하고 있습니다...
하얀이가 잘 이겨내리라 생각합니다.. 하얀아~ 아자아자~
모든 분들의 아이들이 건강하길 기원합니다...
---------------------------------------------------------
하얀아빠(AVSD,TOF,PS,MR,TA/삼성) | 2009.10.26. 15:49
(하얀이 엄마에요)
지난 금요일에 퇴원했습니다.
수술 이후 중환자실에 오래 있어서 걱정했었어요
8일 수술하고 중환자실 12일 머물다가.. 준중환자실 1일, 일반병실 3일 지내고 퇴원했습니다.
입원하고 딱 20일 만이네요..
이번은 2차라 1차보다는 마음이 강했는데,중환자실에 이것저것 많이 달고 누워서 잠만 자고 부은 모습 보니 눈물이 뚝뚝 흐르더라구요 그래도 잘 견뎌줬네요 부정맥, 고혈압, 유미흉으로 고생하다가.. 12일 만에 병실로 옮겼어요
아이를 품에 안으니.. 이제 살았다 라는 탄식이 나오더라구요.. 얼마나 대견하고 기특하고 이뻤는지 몰라요
병실에서는 등 맞느라 고생했지만,, 잘 먹고 가족과 함께 지내서 인지.. 하루가 다르게 아이가 안정을 찾고 눈빛이 똘망똘망해졌어요
병원에선 새벽 2,3시까지 보챘는데.. 집에 오니 잘 자요.. 먹는 양도 점점 늘고, 뒤집기도 완벽히 하고, 기고 싶은데 안되니 .. 우네요 ㅋㅋ
딸랑이 손에 쥐고 흔들다가 자기 머리 맞고는 앙 ~~ 하고 울어요.. 넘 귀여워요..
비록 마지막 3차가 남아있지만..그때까진 다 잊으려고 합니다.
지금은 더 튼튼해진 이쁘고 똘망똘망한 딸이네요.
다들 힘내시고, 행복하고 건강한 한 해로 마무리 하시기 바랍니다. ^^
---------------------------------------------------------
하얀아빠(AVSD,TOF,PS,MR,TA/삼성) | 2012.01.10. 09:43
하얀이가 폰탄 2차수술을 위해 어제 입원했네요.
9층 소아병동 2인실에 입원했구요.
(요즘 겨울방학 중이라 입원환자가 많아 다인실 자리가 없다는군요. 와이프가 다인실 대기명단에는 올렸다네요.
아무래도 2인실은 금액때문에 부담이 되는군요.)
오늘은 심도자를 포함해서 여러가지 검사를 하고 내일은 휴식을 가지고 목요일에 수술 예정입니다.
(심도자 검사는 힘든 검사라 하루정도 쉬어야 한다네요.)
이번 수술은 폐동맥관련 수술이라 폐가 깨끗해야 한다고 해서 조심했는데...
얼마 전에 기침하고 감기 기운이 있어서 은근히 걱정했거든요.
그런데 다행히 등도 많이 두드려주고, 감기약도 먹고 대추랑 배를 끓인 물 먹고 했더니 괜찮아졌네요.
(동네 소아과에서 확인했는데 폐가 깨끗하다네요.)
입원한 하얀이는 뭐가 그렇게 좋은지(?) 싱글벙글입니다. 종일 엄마랑 함께해서 너무나 좋은가 봅니다.
(저희가 맞벌이라 평일에는 아이들이 야간에만 엄마,아빠랑 함께 지내거든요. 그런데 이번에 와이프가 일주일 휴가를 냈습니다.)
처음 하얀이가 태어나서 수술했을때, 하얀이가 얼마나 많이 울었던지 9층 소아병동에서 간호사 분들께 아주 유명했었던 적도 있었지요...^^
지금 하얀이를 아시는 간호사분도 있으시던데 하얀이가 많이 커서 얼굴은 잘 못알아보시겠다네요... ^^
어제 밤에는 하얀이가 병실이 떠나가도록 자기가 아는 노래를 다 불러서 간호사분이 주의를 주셨다네요...
와이프가 함께 입원한 분에게 죄송하다고 했는데요... 2인실이라 그나마 다행이었을 듯 싶네요...
이제 심도자 검사 들어간다고 와이프한테 연락왔네요.
심도자 검사 잘 받고 다른 검사결과도 좋았으면 좋겠네요. (판막에 문제가 없으면 좋겠네요.)
하얀이가 잘 이겨내겠지요? ^^
모든 분들의 아이가 건강하게 잘 자라길 바랍니다. 추운 날씨에 부모님들도 건강 조심하시구요.
---------------------------------------------------------
하얀아빠(AVSD,TOF,PS,MR,TA/삼성) | 2012.01.17. 11:16
지난 주 목요일 오전 7시20분부터 오후2시30분까지 하얀이 2차 폰탄수술이 있었네요.
전태국 교수님이 집도하셨는데 큰 문제없이 잘 끝났다고 합니다.
가슴절개수술을 여러번하게 되면 '협착'때문에 가슴을 여는 과정이 더 어려워진다고 하네요.
('협착'은 여러번의 개흉수술 후 회복되면서 조직들이 서로 엉켜붙어 구분이 어려워진 상태라네요.)
그래서 수술시간도 더 걸린다고 하네요.
하얀이가 잘 이겨내고 어제 드디어 중환자실을 나와 준중환자실로 올라갔네요.
중환자실에서 먹지도 않고 말도 거의 안하고 멍하니 있어 걱정했는데,
준중환자실 올라와서는 엄마랑 같이 있어서 그런지 웃기도 하고 먹는 것도 좀 먹고 해서 좋아보이네요.
하지만 아직 수술상처로 인한 진물이 나오고 가래도 많아서 언제 일반병실로 가서 퇴원할 수 있을지...
혹시 모를 유미흉과 같은 합병증도 조심해야 한다네요.
등을 많이 두드려 가래를 빼내서 산소포화도가 90이상 나와야 퇴원할 수 있을 듯 싶네요.
또 하얀이는 많이 걸어야 좋다고 하는데, 주렁주렁 달린 호스관들때문에 쉽지도 않더군요.
와이프가 2주 휴가내서 하얀이 돌보고 있는데, 하얀이 걱정에다가 회사 일도 걱정되어 힘든 듯 싶네요...
그런데, 하얀이 신경쓰느라 잠시 관심이 느슨한 틈(?)을 타서 첫째 푸른이가 폐렴에 걸렸다는군요. ㅠㅠ
그나마 심한 건 아니라 집에서 할머니가 돌보는데, 그렇게 활발하던 푸른이가 몸이 안좋아서인지 너무 얌전해져서 안타깝네요...
이래저래 아이들 아프고 걱정도 많지만, 잘 이겨내리라 생각합니다.
모든 부모님들과 아이들이 건강하길 바랍니다.
---------------------------------------------------------
하얀아빠(AVSD,TOF,PS,MR,TA/삼성) | 2012.01.27. 13:56
하얀이 드디어 퇴원합니다. 입원하고 19일만에 퇴원하네요.
게다가 다행히 첫째 푸른이도 폐렴을 잘 이겨낸 듯 싶네요.
하얀이는 지난 주 토요일에 준중환자실에서 일반병실(다인실)로 갔구요.
다음날 일요일에는 인플루엔자바이러스때문에 2인실로 옮겼습니다.
(병동에서 인플루엔자바이러스가 유행하는 듯 싶네요. 몇몇 환자가 격리된 듯 싶네요.)
아마도 다인병실에서 감염이 된 듯 싶은데 병원의 좀더 주의깊은 관리가 필요할 듯 싶네요.
막 심장수술 끝난 하얀이가 그 때문에 기침도 하고 열도 나서 퇴원이 늦어진 듯 싶구요.
(그리고 하얀이 상태에 대해 문의했을 때, 의사분에게 물을 때랑 간호사분에게 물을 때 얘기가 다르고 또
외과와 내과에서 얘기하는 내용이 서로 달라 혼란스러운 부분들이 있었습니다.
여기 병원이 친절하고 설명도 잘 해줘서 좋게 생각하고 있는데요.
병원측이 환자의 상태를 알려줄 때는 정리를 해서 일관된 내용으로 알려줬으면 좋겠다는 생각을 해 보았습니다. )
그래도 유미흉과 같은 후유증을 많이 걱정했는데 별일없이 잘 끝났네요.
가슴 상처도 잘 아물고 있다고 하구요.
심장수술이 아주 잘 된듯 싶네요. 좀 더 지켜보긴 해야겠지만요.
아직 많이 먹지 못해서 걱정이 되긴 하지만 집에서는 더 잘 먹겠지요?
그리고 하얀이 산소포화도는 90%를 넘지는 못하고 85% 내외인듯 싶네요.
하얀이가 완전히 회복된 후 산소포화도를 다시 한 번 봐야겠습니다.
(참고로 하얀이 회복을 위해 병동을 열바퀴 정도 돌았었는데 잘 걷더라구요. 숨을 가쁘게 쉬지도 않구요.
수술 전에는 방안에서 왕복 한두번 정도 걷거나 뛰면 힘들어서 숨을 가쁘게 쉬면서 힘들다고 했었거든요.
병동 열바퀴 돌고서 하얀이에게 힘들지 않냐고 물었는데 힘들지 않다고 하더군요.)
2차 폰탄수술을 위한 비용은 대략 총 800만원 정도 나왔네요.
그 중 수술비가 560만원 정도 되는 듯 합니다.
(전화로 확인하니 원래 수술비는 280만원 정도인데, 선택수술로 기본 수술비의 100%가 추가되었다네요.
선택교수님은 전태국 교수님이구요.)
이번에 지방에 계신 양가 부모님의 도움을 많이 받았네요.
하얀이의 상처가 완전히 회복될 때까지는 어머님께 조금 더 신세를 져야할 것 같구요.
다음 주 금요일에 퇴원 후 첫 외래갑니다.
이제 하얀이가 별탈없이 건강히 잘 커가길 기원하고 노력해야겠네요.
(하얀이는 폰탄수술로 온몸으로 피를 보내주는 펌프만 있고 폐로 보내는 펌프는 없는데요.
피가 폐로 갈수 있는 건 밀려서 가는 거라네요. 그런데 폐에 문제가 생겨 피가 폐로 흘러가지 못하고 정체되면
심부전, 부정맥 등 여러가지 문제가 발생할 수 있다고 합니다. 폐가 건강할 수 있도록 여러가지 운동을 많이 시키려고 합니다.)
모든 분들의 아이들이 건강하길 바랍니다.
---------------------------------------------------------
하얀아빠(AVSD,TOF,PS,MR,TA/삼성) | 2012.03.23. 15:33
어제 하얀이 정기검진을 다녀왔습니다.
다행히 하얀이가 잘 이겨내고 있는 듯 합니다.
폰탄수술 끝내고 퇴원할 때 산소포화도가 88 전후였고, 1개월 후 정기검진 때도 88 이었는데요.
어제는 산소포화도가 92가 나왔다네요.
이뇨제와 비아그라 먹는 양도 기존의 절반으로 줄인다고 하구요,
2개월 후 다음 정기검진 때에 심장초음파를 보고, 상황이 좋으면 이뇨제와 비아그라을 완전히 끊는다네요.
혹시나 해서 소아과 담당교수님(허준 교수님)께 하얀이 가슴부분이 많이 튀어나온 것 같다고 말씀드렸더니,
문제가 있는 건 아니고 하얀이가 크면 눈에 띄지 않을 거라고 하시더군요.
그리고 담당교수님이 이제 외과를 통해서 하얀이 흉터 클리닉도 고려해 보라고 하시네요.
개인적으로 흉터 클리닉이 얼마나 효과가 있을지 판단하기가 쉽지 않네요.
나중에 하얀이가 건강하게 잘 자란 후에는, 흉터때문에 힘들어하지 않을까하는 생각이 드네요.
모든 분들의 아이가 건강하길 바랍니다.